Neurologia B, novità nel trattamento dei Disturbi motori funzionali

A Borgo Roma, diagnosi avanzate e metodiche innovative

Prof Tinazzi neoeletto presidente della Società scientifica internazionale

 

Tremori, paresi e difficoltà motorie senza che ci sia una lesione al sistema nervoso. Sono i Disturbi motori funzionali (FMD), per lungo tempo sotto diagnosticati e medicalmente inspiegabili, che in Aoui vengono diagnosticati con nuove metodologie e trattati in maniera personalizzata per affrontare una situazione spesso invalidante.

L’interesse verso questa patologia, con sintomi apparentemente simili alla Sclerosi multipla, è cresciuto a causa della sua forte incidenza e dell’essere causa di grave disabilità. Si stima che i pazienti in Italia siano 150 su 100 mila casi di disturbi neurologici funzionali. In Veneto i pazienti arrivano a 4-5 mila. Al policlinico “Rossi” di Borgo Roma, la Neurologia B diretta dal prof Michele Tinazzi si occupa da oltre dieci anni di questi disturbi con un gruppo multidisciplinare altamente specializzato che ha recentemente ottenuto finanziamenti ministeriali per i trattamenti innovativi.   

Disturbi motori funzionali. Rientrano nella vasta categoria dei disturbi neurologici funzionali e consistono nella presenza di uno più sintomi di funzione motoria o sensitiva alterata. Alcuni sono per esempio tremore, paresi, distonia, disturbi della marcia e facciali, mioclono (spasmi o scatti muscolari). Sono disturbi definiti “funzionali” quando essi non hanno una causa organica e sono incongruenti con malattie neurologiche organiche. I pazienti infatti non hanno lesioni a livello del sistema nervoso centrale e per cui in sede di risonanza non si riscontrano problematiche. Tuttavia non funzionano i circuiti della consapevolezza, dell’organizzazione e dell’azione del movimento. 
Questa condizione è stata per diverso tempo classificata come psicosociale. Negli ultimi anni è cresciuto l’interesse verso questo settore della Neurologia che ha portato la malattia a cambiare modello in biopsicosociale, definendo nuovi approcci e comunicazione di diagnosi e trattamenti. Sono 3 i meccanismi che definiscono la malattia: l’eccesso di attenzione verso il proprio corpo, l’alterazione della percezione di esso e l’alterazione della convinzione. Si tratta di disturbi disabilitanti che, se curati e gestiti con precisi e specifici interventi riabilitativi, permettono il miglioramento della condizione di salute del paziente. 

Più colpite le donne. La prevalenza dei disturbi neurologici funzionali è circa 130-170/100.000 casi, e costituiscono il 15-20% delle prime visite neurologiche ambulatoriali. Essi insorgono in età per lo più giovanile ed adulta (35-50 anni), nettamente prevalenti nel sesso femminile (70%), e causano una importante limitazione nell’autonomia delle attività della vita quotidiana, con un rilevante costo socio-assistenziale-economico.

Sintomi frequenti. Dai dati del Registro dei Disordini Motori Funzionali il sintomo più frequente è la paresi (43%), seguito dal tremore (40%), distonia (28%) e disturbi della marcia (26%). Meno frequentemente si manifesta mioclono (13%), disordini del movimento nel distretto facciale (10%), parkinsonismi (6%) e tic (2%). Otre l'80% dei pazienti presenta sintomi associati quali fatica, dolore, ansia e depressione, insonnia, cefalea, attacchi di panico e dissociazione. Inoltre, la metà dei casi di FMD sono associati sintomi funzionali sensitivi e nel 30% pseudocrisi epilettiche (uno stato smile alla crisi epilettica in assenza però di alcuna alterazione elettrica del cervello). 

Diagnosi avanzata. Si ottiene attraverso un approccio integrato che combina valutazioni cliniche, dati bio-umorali e tecniche avanzate di neuroimaging. Si cercano marcatori diagnostici in grado di migliorare l'accuratezza della diagnosi, definire la prevalenza della sovrapposizione tra Sclerosi Multipla, analizzarne gli esiti clinici ed economici. Verrà anche valutata l'efficacia di un programma riabilitativo multidisciplinare specificamente orientato ai sintomi funzionali, con l'obiettivo di ottimizzare percorsi di cura e migliorare la qualità di vita dei pazienti Il progetto.

Trattamento mirato. Una volta comunicata e accettata la diagnosi, il trattamento si basa sulla riabilitazione neuro-motoria e sul percorso psicologico. Il training riabilitativo è costituito da 3 componenti principali. 
L’educazione per facilitare la comprensione della diagnosi. La riprogrammazione del movimento: l’obiettivo è riqualificare il movimento in modo graduale, anche affrontando convinzioni e comportamenti di malattia non utili. Sono efficaci interventi riabilitativi intensivi (2 ore al giorno per 5 giorni). Gli effetti positivi di questi training riabilitativi sono stati riportati anche a distanza di follow-up sino a 2 anni L'autogestione del paziente viene sostenuta fornendo una scheda personalizzata per eseguire esercizi a domicilio utilizzando anche approcci di telemedicina (messaggistica, telefonate, videochiamate) e agende per completare il percorso riabilitativo. Infine, non va sottovalutato il trattamento psicologico attraverso la Terapia cognitivo-comportamentale (Tcc), considerata la più efficace, che punta a cambiare il modo di pensare del paziente.

Gruppo disturbi del movimento e il Registro. In Aoui è attivo da più di 10 anni un gruppo di studio inter e multi disciplinare per migliorare la gestione di questi disturbi anche in ambito nazionale. Include neurologi, psicologi, fisioterapisti e fisiatri che hanno contribuito a definire delle linee guida sull’approccio a questi disturbi. Il gruppo coordina un Registro dove sono racconti i dati, in collaborazione con altri 25 centri italiani. 

Tre finanziamenti ottenuti dalla Neurologia B. Il progetto "Bridging gaps in Overlapping Symptoms in Functional Motor Disorders and Multiple Sclerosis: Prevalence, Prognosis, and Rehabilitation Effectiveness", ha ricevuto un finanziamento di 500 mila euro dal Ministero della Salute nell'ambito del bando Ricerca finalizzata 2024. Coordinato dalla prof.ssa Marialuisa Gandolfi, avrà una durata di 36 mesi e si inserisce in una progettualità più ampia attiva da 5 anni. L’obiettivo è studiare la sovrapposizione dei Disturbi motori funzionali in persone con Sclerosi multipla che prevedono un peggioramento della propria salute. Affronta inoltre una rilevante sfida clinica e scientifica: la distinzione tra vere ricadute della sclerosi multipla e "pseudoricadute" legate alla presenza di Disturbi Motori Funzionali. Svolge lo studio un gruppo multi e interdisciplinare composto dal Gruppo dei disordini del movimento Aoui (diretto dal prof. Tinazzi), il Centro regionale delle Malattie demielinizzanti Aoui (coordinato dal prof. Alberto Gajofatto), con la collaborazione dell’Istituto San Raffaele. 
Un secondo finanziamento ministeriale è stato vinto dal Centro Regionale per la Sclerosi Multipla di Borgo Roma della Neurologia B, coordinato dal prof Massimiliano Calabrese, che analizza il peso nascosto della fatica nelle performance cognitive dei pazienti affetti da Sclerosi multipla. 
Infine, a conferma del ruolo di primo piano del polo veronese nella ricerca sui Disturbi neurologici funzionali, la FISM (Fondazione italiana Sclerosi multipla) ha appena finanziato un nuovo progetto coordinato dal prof Tinazzi insieme con la prof.ssa Maria Assunta Rocca, IRCSS ospedale San Raffaele. Lo studio approfondirà l’efficacia della riabilitazione precoce e personalizzata in pazienti con manifestazioni cliniche condivise tra Sclerosi multipla e Disturbi motori funzionali.

Tinazzi neoletto presidente società internazionale. Il prof. Michele Tinazzi è appena stato eletto presidente della Società scientifica internazionale Functional Neurological Disorder Society. La proclamazione è avvenuta lo scorso 14 giugno a Baltimore, negli Stati Uniti, in occasione della VI conferenza internazionale sui Disturbi Neurologici Funzionali. La Società ha sede negli Stati Uniti ma rappresenta il punto di riferimento mondiale per medici, scienziati, altri operatori sanitari e studenti provenienti da diversi ambiti delle neuroscienze (tra cui neurologia, neuroriabilitazione, psichiatria e psicologia). La Società è impegnata a migliorare la diagnosi e il trattamento dei pazienti, promuovere la ricerca e diffondere la conoscenza sui disturbi neurologici funzionali attraverso programmi formativi per medici, scienziati e pubblico in generale. Promuove la conoscenza clinica e scientifica organizzando piattaforme di discussione, congressi e simposi internazionali. Collabora anche con associazioni di pazienti.

La sostenibilità economica. Per indagare l’impatto economico sul sistema di una miglior gestione della patologia è stato coinvolto il dipartimento di Management dell’Università di Verona con l’Healthcare Management Research Group. E’ stato preso un campione di 40 pazienti nei 2 anni prima della diagnosi, sono stati recuperati tutti i percorsi fatti dal paziente senza trovare la diagnosi corretta e poi comparati quei 2 anni dopo che è stato preso in carico dal Centro della Neurologia B. I costi prima della diagnosi erano di 4.400 euro a paziente e poi sono scesi a 1.400 euro. L'altro elemento sono i costi di ospedalizzazione: da 2.600 euro nei 2 anni precedenti alla diagnosi a 492 euro. 

Presenti in conferenza stampa: Paolo Petralia direttore generale Aoui Verona, Chiara Leardini Magnifica Rettrice università Verona, prof Michele Tinazzi direttore Uoc Neurologia B, prof.ssa Marialuisa Gandolfi medico fisiatra Dipartimento Neuroscienze.

Petralia: “Si ritorna a curare il malato e non la malattia. Questo recupero della centralità della persona, e del paziente, è fondamentale dal punto di vista etico, che significa fare le azioni migliori ponendosi le domande giuste. Prendere in carico il malato, e non la sua malattia, significa restituirgli qualità di vita con risposte efficienti e vantaggi sul piano economico. Per il sistema sanitario significa restituire il risparmio economico alla comunità in termini di abbattimento delle liste di attesa e la possibilità di curare più pazienti. Si attua quindi la presa in carico olistica del paziente, che non è l’azione verticale e iperspecialistica sulla sua malattia, ma l’attività orizzontale e interdisciplinare che cura la persona e non l'organo, il tessuto o la malattia stessa. Si raggiunge, quindi, una dimensione etica importante che somma tutte queste componenti di valore”.

Leardini: “Questi importanti risultati si inseriscono in una linea di ricerca già consolidata sui Disturbi Neurologici Funzionali che negli ultimi anni ha portato a finanziamenti complessivi per oltre 1,9 milioni di euro, grazie a progetti, sostenuti dal Ministero della Salute, dal MIUR e dalla Fondazione Italiana Sclerosi Multipla che confermano la qualità e la solidità della ricerca condotta a Verona, punto di riferimento nazionale e internazionale nel campo dei Disturbi Neurologici Funzionali, un ambito altamente innovativo e con forti ricadute per i pazienti e per il sistema sanitario".

Tinazzi: "La Neurologia B del Policlinico di Borgo Roma, che ha una storia molto lunga fondata dal prof. Terzian, è sempre stata improntata sulle malattie del sistema nervoso periferico. Nel corso di 30 anni sono state approfondite alcune aree, in particolare quella dei disordini del movimento, delle malattie neurodegenerative come Parkinson e Alzheimer, ma anche patologie infiammatorie del sistema nervoso centrale, come la Sclerosi Multipla. Negli ultimi 12 anni, abbiamo costruito un team multidisciplinare all'avanguardia nei nuovi processi diagnostici terapeutici per affrontare una tematica misconosciuta nel secolo scorso ma molto attuale: i disturbi neurologici funzionali, che includono crisi non epilettiche, disturbi sensoriali e disturbi motori come tremori, paresi, distonie oppure disturbi della marcia.
Questi disturbi sono modificabili con la tecnica distrattiva e nello stesso tempo sono incongruenti con le malattie neurologiche note. E’ un problema culturale perché solo negli ultimi anni è cambiata la consapevolezza sulla malattia, un tempo considerata psichiatrica. Oggi la terminologia è cambiata: da isteria o somatizzazione, a ‘funzionale’ perché non si attivano alcuni circuiti della consapevolezza del movimento o del proprio corpo. L’approccio diagnostico si basa su una valutazione clinica e una raccolta dettagliata della storia del paziente. Quindi la gestione è fatta seguendo la multidisciplinarietà, in cui il neurologo deve essere affiancato da altre figure come il fisiatra, il fisioterapista, il terapista occupazionale, psicologo ed eventualmente psichiatra. Il nostro avanzamento non è stato tecnologico ma culturale, cioè il passaggio da una problematica psicosociale, al fatto di credere che questi pazienti soffrano realmente. Ogni anno vediamo circa 200 pazienti, di cui due terzi da fuori regione. Data la nostra casistica abbiamo costituito un Registro italiano di studi motori a cui partecipano 25 centri universitari di terzo livello con pubblicazione dei dati clinici epidemiologici".
 
Gandolfi: "I disturbi motori funzionali sono molto disabilitanti con una forte riduzione della capacità delle persone di svolgere le proprie attività quotidiane e lavorative, trattarli è quindi importantissimo. Oltre alla diagnosi corretta e alla sua comunicazione è importante il percorso riabilitativo multidisciplinare e personalizzato. Inoltre, quello che la ricerca e il nostro gruppo hanno mostrato è che anche persone con patologie neurologiche organiche, come la Sclerosi multipla, possono manifestare disturbi funzionali. I sintomi possono essere molto simili tra le due patologie. Il nostro progetto, che ha appena vinto il bando ministeriale, ha proprio lo scopo di migliorare la diagnosi dei sintomi che vengono a riacutizzarsi in persone con Sclerosi multipla e cercare di capire se ciò è dovuto alla ripresa di malattia o all’instaurarsi di disturbi funzionali. Ciò è fondamentale per evitare terapie farmacologiche spesso costose che non sarebbero efficaci e iniziare in modo tempestivo un percorso di cura adeguato. Grazie alla collaborazione col dipartimento di Management e con il gruppo Health Care Management Research Group ci permetterà di valutare l'eventuale risparmio economico evitando terapie che non sono necessarie e riconoscendo il disturbo motorio funzionale".

Il video è scaricabile al link https://mega.nz/folder/HpJD2Qha#fJlPQBNbaZUiG0BOe6366Q