Giro d’Italia Cure palliative pediatriche, tappa a Verona

Tutti i progetti Aoui: “La tana di Nemo”, info point, OspeDiario e case manager 

Verona, 20 maggio 2026

Anche quest’anno Aoui aderisce al Giro d’Italia delle Cure palliative pediatriche (Cpp), con una tappa che presenta quattro iniziative all’Ospedale della donna e del Bambino di Borgo Trento. 

E’ stata presentata “La tana di Nemo”, uno spazio nel piano degenze pediatriche “a misura di bambino”. In questa stanza ai piccoli pazienti verranno praticate le tecniche di analgosedazione in cui contesto accogliente e colorato, ma soprattutto senza il trasferimento del bambino in Terapia intensiva pediatrica. Questa modalità riduce dolore e stress correlati alle procedure. Ne usufruiranno i bambini ricoverati al 5° piano, pad. 30 a Borgo Trento, delle Unità: Pediatria B e C, Neuropsichiatria, Cardiochirurgia pediatrica.

Info point sala mostre. Nella sala mostre del Polo Confortini a Borgo Trento è stato organizzato un info point di incontro con i professionisti Aoui per una panoramica sulle Cpp. L’incontro era rivolto agli specialisti per promuovere la cultura delle Cure palliative pediatriche trasversalmente a tutte le équipe ospedaliere. 

Ospe-diario. All’arrivo in reparto viene consegnato a ciascun paziente un diario di degenza chiamato “OspeDiario”, i bambini e i ragazzi possono scrivere, disegnare o esprimere liberamente la propria esperienza nel rispetto della loro privacy. Sulla copertina è presente una lontra di nome Kai, che li aiuta a indicare dove provano dolore e darne un valore in una scala. L’iniziativa è attiva nei reparti pediatrici del 5° piano, ma è in corso la valutazione dell’estensione del progetto. 

I sanitari di riferimento. La novità 2026 per le CPP in Aoui è l’introduzione di due figure dedicate: il dott. Giuseppe Pagano responsabile Cpp e medico della Terapia intensiva pediatrica; la dott.ssa Lucia Pozzuoli infermiera case manager che accompagna il paziente e interagisce con le diverse Unità.

Cure palliative pediatriche. I bambini hanno una memoria del dolore molto più attiva rispetto agli adulti e le esperienze di cure dolorose possono interferire con la costruzione della loro identità psicologica. In Italia, circa 30.000 bambini e adolescenti convivono con patologie inguaribili che richiedono cure palliative pediatriche (Cpp), un approccio multidimensionale che offre al minore e alla sua famiglia supporto nella gestione di malattie che vanno oltre quella oncologica. Tuttavia, la loro diffusione sul territorio è ancora frammentata e insufficiente, e ad oggi sono ancora pochi i piccoli pazienti che accedono a queste cure. 

Fondazione Maruzza. Da oltre 25 anni impegnata nella promozione delle cure palliative pediatriche, organizza annualmente il Giro d’Italia delle Cure palliative pediatriche (GCPP), giunto quest’anno alla 5° edizione. Nelle scorse quattro edizioni hanno visto oltre 45 mila partecipanti, 166 eventi in 17 regioni e il coinvolgimento di più di 220 associazioni. L’obiettivo comune è sensibilizzare cittadini, istituzioni e comunità locali. Il tema di quest’anno, “La Comunità Curante”, richiama un modello di cura fondato sulla responsabilità condivisa, in cui l’assistenza clinica abbraccia quella umana con la collaborazione di sanitari, famiglie, scuole ed enti. 

Prof. Giorgio Piacentini, direttore Pediatria C: "L'evento di oggi rappresenta la continuità con l’impegno degli anni scorsi e conferma l'importanza che Aoui di Verona attribuisce alla tematica delle cure palliative pediatriche. Questo significa una presa in carico globale dei pazienti che necessitano di continuità di cure tra ospedale e territorio, seguendoli nei diversi momenti della progressione di malattia, trattandosi di patologie croniche che accompagnano il paziente, la famiglia e il contesto sociale in cui vive per tutta la durata della vita".

Dott. Giuseppe Pagano, responsabile coordinamento cure palliative pediatriche: “All'interno della nostra azienda, un gruppo di colleghi, composto non solo da medici e infermieri, ma anche da psicologi e assistenti sociali, si occupa della presa in carico dei bambini che hanno bisogno di cure palliative generali, e si coordina con l'hospice nella gestione dei bambini che necessitano di cure palliative specialistiche, quindi con bisogni ancora più complessi. Tutto questo perché esserci come singoli anelli e costruire una rete attorno a questi bambini e alle loro famiglie rende la loro vita più degna di essere vissuta. Quando una vita non è possibile, o quando si sa già che finirà prima, noi ci siamo affinché possa essere una vita di qualità. Questo è l'obiettivo principale di tutti coloro che, all'interno e all'esterno dell'ospedale, si occupano dell'assistenza a questi bambini.

Lucia Pozzuoli, case manager: “Prendiamo in carico il bambino con malattia inguaribile e la sua famiglia, coordinando e garantendo la continuità assistenziale nel delicato passaggio tra ospedale e domicilio. Con il Piano Assistenziale Individualizzato organizziamo dimissioni protette, fornitura di presidi medici, l'attivazione dei servizi territoriali e supportiamo i genitori nel percorso e nelle scelte terapeutiche. Nel caso di cure palliative specialistiche siamo in collegamento con la rete e il Centro di riferimento regionale. In Azienda siamo impegnati nella formazione, nello sviluppo di protocolli e procedure fra tutti i setting di cura e sociali.In sintesi, il nostro ruolo è di ottimizzare le risorse per permettere al bambino di essere curato a casa, migliorando la qualità della vita dell'intero nucleo familiare durante tutto il percorso di malattia".

Dott. Alberto Castagna, referente infermieristico Odb: Dal 2026 è stata istituita la funzione professionale del case manager in cure palliative pediatriche. Si tratta di una figura importante e trasversale, sia per l'Ospedale della Donna e del Bambino che per tutta l'Azienda Ospedaliera, perché fa da collante tra tutte le figure già presenti nei vari reparti, collegando il territorio e l'Azienda per garantire che i pazienti — dal ricovero fino alla dimissione e alle strutture successive — vengano presi in carico a 360 gradi. Non solo i pazienti, ma anche le loro famiglie: da qui l'importanza della family centered care, che mette al centro dell'assistenza il bambino insieme alla mamma, al papà e ai fratelli.

Dott.ssa Valentina Fava, Usd Psicologia chimica Borgo Trento: “sono stata coinvolta nella realizzazione del progetto “La tana di Nemo”, che sarà una stanza dedicata all'analgosedazione in pediatria al fine di favorire l'esecuzione di procedure dolorose affinché i bambini possano avere una percezione minore dell'esperienza dolorosa e anche minore distress associato sia alle procedure ma anche ai ricoveri”.

Elisa La Paglia, assessore alla salute e servizi di prossimità di Verona: “È davvero un piacere condividere la sesta edizione del Giro d'Italia delle cure palliative pediatriche, organizzato dalla Fondazione Maruzza. Per noi è molto importante fare rete tra istituzioni, enti e terzo settore, per poter concretizzare quello che è un diritto fondamentale ma che ha ancora bisogno di essere diffuso e conosciuto — tanto nelle comunità educanti quanto in tutte le istituzioni coinvolte”.

link video senza scadenza: https://mega.nz/folder/rtIEDZzJ#gMFVKlQMXS8q6M-kl0uEVw

link video scadrà il 19/06/2026 alle ore 16:18:  https://www.swisstransfer.com/d/53f52ddb-498a-41db-bc62-010af069054f