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Una Cicogna per la Sclerosi Multipla

Il lungo viaggio della cicogna

ONDA - CHI SIAMO

Un Osservatorio che dal 2006 promuove la medicina di genere* a livello istituzionale, scientifico, sanitario-assistenziale e sociale con l’obiettivo di sostenere, tutelare e migliorare la salute delle donne secondo un approccio life-course, declinando attività e progetti sulla base delle specifiche esigenze dei diversi cicli vitali femminili.

Dal 2018 focus anche sulla salute maschile e della coppia. Per conoscere i progetti e scaricare i materiali informativi: www.ondaosservatorio.it

Dal 2007 vengono segnalati e premiati gli ospedali che promuovono servizi e percorsi diagnostico-terapeutici “a misura di donna”. Per conoscere le strutture con i Bollini Rosa e le iniziative per avvicinare la popolazione alle cure attraverso servizi gratuiti e per lasciare un commento sulla propria esperienza: www.bollinirosa.it

Dal 2016 vengono segnalate e premiate le strutture residenziali sanitario- assistenziali dedicate alle persone anziane non autosufficienti (RSA) che promuovono una gestione personalizzata e umana degli ospiti. Per conoscere le strutture con i Bollini RosaArgento e le iniziative promosse per i famigliari dei pazienti ricoverati e per lasciare un commento sulla propria esperienza: www.bollinirosargento.it

* La medicina di genere (più correttamente genere-specifica) studia i meccanismi attraverso i quali le differenze legate al genere maschile/femminile influiscono sullo stato di salute, sull’impatto dei fattori di rischio, sull’insorgenza, sul decorso e sulla prognosi delle malattie, nonché sugli effetti – in termini di efficacia e sicurezza – delle terapie. Gli uomini e le donne, infatti, pur essendo soggetti alle medesime patologie, presentano sintomi, progressione delle malattie e risposta ai trattamenti molto diversi tra loro: da qui la necessità di adottare un approccio orientato al genere in tutte le aree mediche. 

La sclerosi multipla è una malattia neurologica cronica che ha una caratteristica connotazione al femminile. Può manifestarsi a qualsiasi età ma nella maggior parte dei casi è diagnosticata tra i 20 e 40 anni, dunque nel periodo più florido e produttivo della vita della donna, influenzando inevitabilmente la pianificazione familiare.

Se un tempo a queste donne era fortemente sconsigliato avere figli, oggi le evidenze scientifiche dimostrano che è possibile realizzare questo progetto di vita senza modificare a lungo termine l’andamento della malattia e senza causare danni al nascituro.

Ciò nonostante persistono ancora errate convinzioni che minano il desiderio di maternità in molte donne con sclerosi multipla, come dimostra un’indagine europea realizzata nel 2017 in cinque paesi, tra cui l’Italia, condotta su 1000 pazienti di età compresa tra i 25 e i 35 anni: l’85% delle italiane arruolate nella ricerca teme di non poter avere figli e il 49% dichiara di aver paura di trasmettere la malattia al proprio bambino.

Con questa pubblicazione desideriamo dare alle giovani donne con sclerosi multipla alcune semplici, ma fondamentali informazioni per affrontare con maggior consapevolezza e più serenamente il desiderio di maternità, offrendo alcuni spunti per facilitare il dialogo con il proprio specialista di fiducia su questo delicato tema. Tre sono i messaggi chiave: 1) è possibile realizzare il sogno di diventare mamma anche per una donna con sclerosi multipla; 2) la gravidanza deve essere un progetto e dunque essere pianificata in modo da verificarsi in una fase di stabilizzazione della malattia; 3) nel lungo percorso dalla fase preconcezionale al periodo successivo al parto, è fondamentale un supporto specialistico multidisciplinare garantito dalla sinergica collaborazione tra neurologo, ginecologo e, laddove necessario, psicologo. Proprio con l’obiettivo di identificare i Centri clinici che assicurano alle pazienti un’assistenza qualificata attraverso l’integrazione delle competenze specialistiche necessarie, abbiamo realizzato il Progetto “Una cicogna per la sclerosi multipla”.

Buona lettura, in attesa dell’arrivo della cicogna...